Mijnlongtransplantatie.nl komt met een tijdlijn
26 mei 2011
Ik speelde al langer met het idee om een tijdlijn te maken waarin de ontwikkelingen rondom (long)transplantatie en taaislijmziekte duidelijk in kaart kwamen. Een eerste poging vanaf vandaag online te bekijken!
De tijdlijn is nog zeker niet af en ik vraag dan ook voor op en aanmerkingen om deze tijdlijn te verbeteren en completer te maken. Mocht je bij het bekijken (belangrijke) punten missen, laat het me dan gerust even weten met het noemen van het jaar en een korte beschrijving. Lees hier het hele artikel »
Na meer dan twintig jaar onderzoek is er een geneesmiddel op komst tegen een bepaalde (zeldzame) vorm van mucoviscidose. Patiënten met mucoviscidose (‘taaislijmziekte’) hebben een ademhalings- en spijsverteringsstoornis. 
Natuurlijk, het is mensen eigen om te “klagen” (of zich te melden als het slecht(er) gaat) zo bedacht ik me toen ik mijn blog-posts terug aan het kijken was. Veel van deze posts zijn geschreven ten tijde dat ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis lag (dan heb je immers alle tijd…). 
Drie op de vier personen die nieuwe longen krijgen in het Erasmus MC, zijn vijf jaar later nog in leven. Het wereldwijde getal is minder hoog: 60%. Dat is te lezen in de nieuwste uitgave van Monitor, het magazine van het Erasmus MC. 
Het nieuwsitem hiervoor verraadt het al, ik heb alweer een tijdje geen bericht geschreven, over hoe het nu qua gezondheid gaat.
Een geneesmiddel dat de oorzaak van Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) aanpakt en niet alleen de symptomen, verschijnt misschien volgend jaar volgend jaar al op de markt. De pil, die tweemaal daags geslikt moet worden, verbetert de gezondheid van de longen enorm. Ook komen Cystic Fibrosispatiënten aan in gewicht en hebben ze minder antibiotica nodig. Als de huidige onderzoeken bij kinderen succesvol verlopen, wil fabrikant Vertex Pharmaceuticals later dit jaar toestemming vragen om het medicijn in Europa op de markt te mogen brengen. 
Het Antoniusziekenhuis viert dit jaar haar 100 jarig bestaan! Daarom kijkt RTV Utrecht terug naar 100 jaar Antoniusziekenhuis.
Met ingang van 1 mei 2011 worden alle pasgeborenen in Nederland bij de hielprik gescreend op Cystic Fibrosis (CF). Minister Schippers van VWS heeft dit 16 november besloten. De NCFS zet zich al jaren in om screening op CF mogelijk te maken en is erg blij met dit besluit. Als de diagnose CF snel na de geboorte wordt gesteld, kunnen kinderen direct goed gevolgd en indien nodig behandeld worden. Hierdoor blijven zij in een betere conditie en zijn minder opnames in het ziekenhuis noodzakelijk. Dat betekent een langer leven voor kinderen met CF. 
Een week geleden was ik net weer een paar uur thuis. Ontslagen op 1 november met wat meer bagage dan op de heenweg voor de opname. 
Op dit moment lig ik alweer een week in het ziekenhuis. Vorige week maandag (18 oktober) checkte ik in, in het UMCG in Groningen. De planning was om zo’n 3 dagen te blijven – voor dinsdag stond namelijk een bronchoscopie gepland – maar dit bezoek werd echter wat verlengd.
Of bezoek m.jaofnee.nl
Loading ...
