Met ingang van 1 mei 2011 worden alle pasgeborenen in Nederland bij de hielprik gescreend op Cystic Fibrosis (CF). Minister Schippers van VWS heeft dit 16 november besloten. De NCFS zet zich al jaren in om screening op CF mogelijk te maken en is erg blij met dit besluit. Als de diagnose CF snel na de geboorte wordt gesteld, kunnen kinderen direct goed gevolgd en indien nodig behandeld worden. Hierdoor blijven zij in een betere conditie en zijn minder opnames in het ziekenhuis noodzakelijk. Dat betekent een langer leven voor kinderen met CF.

Voorbereiding screening op CF
Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM coördineert de invoering van de nationale screening op CF. Er wordt hard gewerkt aan protocollen, logistieke afspraken en deskundigheidsbevordering van alle betrokkenen om de invoering per 1 mei 2011 vloeiend te laten verlopen.
De NCFS heeft een werkgroep samengesteld met vertegenwoordigers van alle CF-Centra en de NCFS om afspraken te maken over nationale protocollen voor de begeleiding en behandeling van kinderen met CF na de screening en de voorlichting daarover. De werkgroep bespreekt ook de deelname aan een internationaal onderzoek naar de vroege behandeling van kinderen met CF na de screening. Dat kan met subsidie van de NCFS worden uitgevoerd. De kinderlongartsen van de CF-Centra gaan er de komende maanden voor zorgen dat in hun centrum alle voorbereidingen worden getroffen om een goede opvang, begeleiding en behandeling van de baby’s met CF na de screening te realiseren.

Coach voor ouders
De NCFS bereidt een project voor om ouders in het eerste jaar na de diagnose een aantal gesprekken met een coach aan te bieden. De NCFS krijgt vaak signalen van ouders dat er veel behoefte is aan iemand die ondersteuning biedt in de eerste periode na het horen van de diagnose. De NCFS is van mening dat gesprekken met een coach voor ouders zeer behulpzaam kunnen zijn om de regie over het leven met CF te versterken. Zeker nu een nieuwe fase van diagnostiek en behandeling ingaat, waarbij ouders meestal een kind zullen hebben zonder symptomen van CF, maar wel de diagnose en een andere toekomstverwachting te horen krijgen.

Voorbereidend onderzoek in proefregio’s
In de provincies Gelderland, Limburg, Noord-Brabant en Utrecht is een voorbereidend onderzoek gedaan (het CHOPIN onderzoek) naar de mogelijkheden om CF toe te voegen aan de hielprik. Vanaf 1 januari 2008 zijn pasgeborenen uit deze provincies onderzocht op CF. Dat gebeurt met het hielprikbloed dat enkele dagen na de geboorte wordt afgenomen. Op grond van de resultaten van dat onderzoek heeft de Gezondheidsraad in april 2010 een positief advies over landelijke invoering aan de minister gegeven. Op 16 november 2010 heeft minister Schippers van VWS het besluit genomen om tot nationale invoering over te gaan.

Samenwerking
In de CHOPIN-projectgroep heeft een aantal organisaties nauw samengewerkt: het Atrium Medisch Centrum (Heerlen), het RIVM, St. Elisabeth ziekenhuis (Tilburg), VUMC (Amsterdam), TNO Kwaliteit van Leven en de NCFS. ZonMw heeft de subsidie verstrekt voor het onderzoek in de vier genoemde provincies. Kinderen die door de hielprik gediagnosticeerd werden met CF, zijn verwezen naar de CF-centra van Nijmegen, Maastricht, Utrecht en Rotterdam. Daar worden zij verder behandeld.
Mede door de jarenlange inspanningen van dr. Jeannette Dankert-Roelse, tevens projectleider van het CHOPIN-onderzoek, wordt de nationale screening op CF volgend jaar ingevoerd.

Bron: NCFS.nl