Ik speelde al langer met het idee om een tijdlijn te maken waarin de ontwikkelingen rondom (long)transplantatie en taaislijmziekte duidelijk in kaart kwamen. Een eerste poging vanaf vandaag online te bekijken!

De tijdlijn is nog zeker niet af en ik vraag dan ook voor op en aanmerkingen om deze tijdlijn te verbeteren en completer te maken. Mocht je bij het bekijken (belangrijke) punten missen, laat het me dan gerust even weten met het noemen van het jaar en een korte beschrijving. (meer…)

Na meer dan twintig jaar onderzoek is er een geneesmiddel op komst tegen een bepaalde (zeldzame) vorm van mucoviscidose. Patiënten met mucoviscidose (‘taaislijmziekte’) hebben een ademhalings- en spijsverteringsstoornis. (meer…)

Drie op de vier personen die nieuwe longen krijgen in het Erasmus MC, zijn vijf jaar later nog in leven. Het wereldwijde getal is minder hoog: 60%. Dat is te lezen in de nieuwste uitgave van Monitor, het magazine van het Erasmus MC. (meer…)

Een geneesmiddel dat de oorzaak van Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) aanpakt en niet alleen de symptomen, verschijnt misschien volgend jaar volgend jaar al op de markt. De pil, die tweemaal daags geslikt moet worden, verbetert de gezondheid van de longen enorm. Ook komen Cystic Fibrosispatiënten aan in gewicht en hebben ze minder antibiotica nodig. Als de huidige onderzoeken bij kinderen succesvol verlopen, wil fabrikant Vertex Pharmaceuticals later dit jaar toestemming vragen om het medicijn in Europa op de markt te mogen brengen. (meer…)

Het Antoniusziekenhuis viert dit jaar haar 100 jarig bestaan! Daarom kijkt RTV Utrecht terug naar 100 jaar Antoniusziekenhuis.

Robert Stoelinga blijkt als kind te lijden aan taaislijmziekte. Als hij 24 is, kan hij bijna niets meer. Niet bewegen, nauwelijks ademen. Er is eigenlijk maar één uitweg: een transplantatie. In 1990 is hij de éérste Nederlandse patiënt die, ín het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein twee nieuwe longen getransplanteerd krijgt… (meer…)

Met ingang van 1 mei 2011 worden alle pasgeborenen in Nederland bij de hielprik gescreend op Cystic Fibrosis (CF). Minister Schippers van VWS heeft dit 16 november besloten. De NCFS zet zich al jaren in om screening op CF mogelijk te maken en is erg blij met dit besluit. Als de diagnose CF snel na de geboorte wordt gesteld, kunnen kinderen direct goed gevolgd en indien nodig behandeld worden. Hierdoor blijven zij in een betere conditie en zijn minder opnames in het ziekenhuis noodzakelijk. Dat betekent een langer leven voor kinderen met CF. (meer…)

Op maandag 18 oktober wordt in samenwerking met NU.nl de eerste nationale online wervingsactie van orgaandonoren gehouden. Hiermee start de Donorweek die van 18 t/m 24 oktober zoveel mogelijk nieuwe orgaandonoren probeert op te leveren. (meer…)

De netwerksite Hyves heeft met een actie in april zo’n 25.000 nieuwe orgaandonoren geworven. Dat heeft de site bekendgemaakt. (meer…)

Tijdens het Nederlands Filmfestival wordt de film ‘Adem’ vertoond op 23 en 29 september 2010. De film is een meeslepend en romantisch drama over twee jongens met Cystic Fibrosis die heel verschillend in het leven staan. ‘Adem’ gaat over keuzes die je maakt als je niet lang te leven hebt en over wachten op donorlongen. (meer…)

Getransplanteerden overleven steeds langer, door betere behandelmogelijkheden. Maar daardoor komt een nieuwe complicatie steeds vaker voor: mensen die een ander orgaan dan een nier getransplanteerd hebben gekregen, krijgen daar chronische nierinsufficiëntie bij als gevolg van de medicijnen die ze moeten slikken.

Sinds het begin van de jaren ’80 is het risico op acute afstoting en daaropvolgend transplantaatverlies steeds afgenomen door de ontwikkeling van nieuwe medicijnen tegen afstoting, zoals ciclosporine en tacrolimus. Voordat deze middelen beschikbaar waren, leefde vrijwel geen enkele patiënt die een ander orgaan dan een nier had ontvangen erg lang. Maar op dit moment heeft ongeveer 85% van de patiënten die een hart-, lever-, of longtransplantatie hebben ondergaan, na een jaar zijn nieuwe orgaan nog. En er zijn steeds meer mensen die daarmee lang overleven. (meer…)