Mijnlongtransplantatie.nl komt met een tijdlijn
26 mei, 2011
Ik speelde al langer met het idee om een tijdlijn te maken waarin de ontwikkelingen rondom (long)transplantatie en taaislijmziekte duidelijk in kaart kwamen. Een eerste poging vanaf vandaag online te bekijken!
De tijdlijn is nog zeker niet af en ik vraag dan ook voor op en aanmerkingen om deze tijdlijn te verbeteren en completer te maken. Mocht je bij het bekijken (belangrijke) punten missen, laat het me dan gerust even weten met het noemen van het jaar en een korte beschrijving. (meer…)
Natuurlijk, het is mensen eigen om te “klagen” (of zich te melden als het slecht(er) gaat) zo bedacht ik me toen ik mijn blog-posts terug aan het kijken was. Veel van deze posts zijn geschreven ten tijde dat ik bijvoorbeeld in het ziekenhuis lag (dan heb je immers alle tijd…). 
Het nieuwsitem hiervoor verraadt het al, ik heb alweer een tijdje geen bericht geschreven, over hoe het nu qua gezondheid gaat.
Een week geleden was ik net weer een paar uur thuis. Ontslagen op 1 november met wat meer bagage dan op de heenweg voor de opname. 
Op dit moment lig ik alweer een week in het ziekenhuis. Vorige week maandag (18 oktober) checkte ik in, in het UMCG in Groningen. De planning was om zo’n 3 dagen te blijven – voor dinsdag stond namelijk een bronchoscopie gepland – maar dit bezoek werd echter wat verlengd.
Na jaren was het tijd voor een nieuwe longfunctiemeter, de oude (al weer uit 2003!) had ik alle spanning kapot gebeten… het mondstuk dan. Tijd voor een nieuwe. Het UMCG gebeld, en jawel binnen één dag kwam de meneer van de TNT het pakketje brengen met de nieuwe flow-meter. 
In mijn euforie en de dagelijkse beslommeringen ben ik er nog niet aan toe gekomen om een berichtje te plaatsen dat ik weer thuis ben! Maandag op het einde van de dag heb ik longfunctie geblazen. Deze was nog niet overtuigend, maar toch goed genoeg om naar huis te gaan. Nu is het zaak om zo goed mogelijk thuis weer verder aan de conditie te werken en het streven is dan ook (in ieder geval van mij) om mijn longfunctie weer rond de 2.90 liter te krijgen. Zo’n 2,5 jaar geleden zat ik op mijn top met 3.15. Afgelopen maandag zat ik op 2.05. 
Gisteren een aardige dip, en nu weer wat beter. Gisteren veel uitzendinggemist gekeken en vooral rustig aan gedaan. Merk nu wel dat ik me wat beter voel, maar lijkt een beetje alsof ik me anders voel. En ik maar denken waardoor dat kwam..Totdat ik gisteren voor de spiegel stond… 
Nou heb net mijn laatste prednison gift gekregen (van woensdag tot vrijdag) en ik moet wel zeggen dat die laatste gift aardig aan kwam. Je word er al best moe van en je lichaam wil dan nog meehelpen, maar daar wordt je nóg moe-er van. Maar goed, voorlopig dus weer de laatste. Dan gaan we vanaf morgen afbouwen met pilletjes! En maar even afwachten op de longfunctie van maandag. 
Om even iedereen bij te praten. Gisteren longfunctie geblazen. Er was in hele kleine vooruitgang t.ov. maandag. In ieder geval te weinig om de artsen – maar ook mijzelf – nu al tevreden te krijgen. Om te kijken om de longfunctie nog wat meer om hoog te krijgen zijn we vanaf gisteren dus ook begonnen met een afstotingskuurtje van 3 dagen. Deze loopt tot vrijdag dan zal ik weer longfunctie moeten blazen om te kijken hoe het er dan voor staat.
